Sabato 9 marzo si celebra in 17 città italiane la terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari. In ognuna ci sarà un incontro rivolto a infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni dei pazienti per offrire a tutti un aggiornamento sullo stato dell’arte riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari.
Giornata per le Malattie Neuromuscolari: riflettori accesi su diagnosi e terapie
Le malattie neuromuscolari, spiega la Fondazione Malattie Miotoniche, sono malattie ereditarie o acquisite comprendenti disordini del motoneurone, del nervo, della giunzione neuromuscolare o del muscolo scheletrico. La maggior parte di queste patologie ha carattere ereditario e pertanto le malattie neuromuscolari si considerano tra le malattie genetiche.
Comprendono diversi sottogruppi che includono, fra le altre, le forme distrofiche (come la distrofia muscolare di Duchenne), le miopatie metaboliche o congenite, le forme miotoniche (come le cardiomiopatie), infiammatorie e miasteniche, le neuropatie e le malattie del motoneurone (come la sclerosi laterale amiotrofica). Anche se per poche di queste patologie esiste una terapia risolutiva specifica, ci sono alcuni trattamenti farmacologici efficaci e la cosiddetta “terapia translazionale dai meccanismi patogenetici”.
Certamente è necessario modificare l’approccio verso queste malattie, coniugando le fasi della diagnosi e della cura con quella della comunicazione, mettendo al primo posto il paziente e la sua qualità di vita.
Giornata per le Malattie Neuromuscolari: incontri aperti in 17 città italiane
La Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha come obiettivo primario proprio la diffusione della conoscenza e una giusta divulgazione delle informazioni sugli avanzamenti diagnostici e terapeutici. Saranno coinvolti neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, caregiver e tutti coloro i quali quotidianamente prendono parte alla gestione globale dei pazienti con malattie neuromuscolari.
L’iniziativa è organizzata dall’Alleanza Neuromuscolare, che include l’Associazione italiana sistema nervoso periferico (Asnp), l’Associazione italiana di miologia (Aim) e Fondazione Telethon, con il patrocinio di Fnomceo e Simg. Per partecipare occorre iscriversi sul sito, dove si possono consultare i programmi degli eventi città per città. Sono 40 i centri di ricerca coinvolti nell’iniziativa, 30 le associazioni dei pazienti, per realizzare degli incontri aperti al pubblico il 9 marzo ad Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine e Verona.
